Sprijin pentru pacienții cu boli rare

Pacienții cu boli rare se confruntă cu dificultăți, deși statul român începe să dea semne că le acordă atenție. Bolile rare sunt dificil de diagnosticat, iar tratamentele sunt costisitoare. Tocmai de aceea, societatea civilă se implică în sprijinirea acestei categorii de bolnavi. Un exemplu este Organizatia Centrul pentru Copii – Matteo, care a luat fiinta anul acesta. Este rezultatul unor experiente personale trăite de familia și prietenii lui Matteo, un copil special. El se confruntă cu o serie de probleme și provocări specifice sindromului Williams. În contextul lipsei serviciilor specializate, de mai bine de patru ani experimentează serviciile oferite de specialiști din mediul privat, în speranta găsirii unui serviciu care să abordeze specific această afecțiune și care să se adreseze nevoilor lui zilnice. La nivel național, sunt mulți copii și tineri diagnosticați cu diferite afecțiuni de tipul bolilor rare și care nu beneficiază de servicii specializate în sistem integrat, care ar trebui gestionate în sistemul de stat. Lipsa acestor servicii afectează, atât pacienții, cât și aparținătorii. Sâmbătă, Centrul pentru Copii – Matteo a organizat o dezbatere sub genericul ”Din grijă pentru copiii noștri speciali diagnosticați cu boli rare: nevoi, programe, oportunități, îngrijorări”. Scopul este acela de a pune pe agenda publică de discuții necesitatea de a milita pentru drepturile acestor copii și tineri cu nevoi speciale și de a sensibiliza autoritățile cu privire la necesitatea de a se implica mai mult și a aloca resurse, pentru ca acești copii și tineri să aibă o viață cât de cât normală. În cadrul evenimentului a fost lansată și platforma-program a organizației.